Харьковский специализированный медико-генетический центр

Материал из info
Версия от 22:28, 21 марта 2018; Тупчик Екатерина (обсуждение | вклад) (→‎Где общаются родители, наблюдающие детей в ХСМГЦ?)

Перейти к: навигация, поиск

Данная статья является ознакомительной, находится в стадии наполнения и пишется на основании обмена опытом родителей из Беларуси, наблюдающих детей в ХСМГЦ. Это не жесткое руководство к действиям, и ваш опыт может быть иным.

Пожалуйста, всю финансовую информацию перепроверяйте самостоятельно, т.к. цены могут меняться быстрее, чем пишется эта статья.

По всем вопросам написания/редактирования/копирования статьи обращайтесь к https://t.me/catjara.

Содержание

Как попасть на консультацию в Харьковский Специализированный Медико-генетический Центр?

  1. Собрать основную информацию о вашем ребенке (диагнозы, симптомы)
  2. Отправить запрос на консультацию
    1. через форму на сайте ХСМГЦ -- https://www.clingenetic.com.ua/recording-to-the-doctor-online/request-for-consultation.html
    2. либо по email -- mgc@ukr.net
  3. Получить приглашение на консультацию (по email) -- скорее всего сначала вас попросят сдать перечень анализов и прислать их результаты с более подробной инфо о ребенке или, если вы уже частично сдали анализы и прислали достаточно результатов, вам сразу назначат дату/время консультации с врачом:
    1. либо по скайпу (в случае заполнения формы на сайте)
    2. либо очно в ХСМГЦ

Консультация по скайпу

  • Проводится обычно Гречаниной Юлией Борисовной (заведующая кафедрой медицинской генетики)
  • Скайп gen201015 - Елена
  • Консультация с видео и необходимо присутствие ребенка
  • Длится 15-30 мин
  • После консультации вам могут прислать начальный курс лечения и рекомендации по питанию и дальнейшему обследованию
  • Консультация платная -- 30$, платить по факту

Как оплатить консультацию по скайпу?

  1. либо передать наличные с кем-то из родителей, кто едет в ближайшее время в ХСМГЦ
  2. либо онлайн-перевод помощнику ХСМГЦ через МТБанк (здесь минимальная комиссия за переводы на Украину) -- https://perevod.mtbank.by/ -- после консультации вам пришлют email помощника, и у него вы уже уточните номер карты для перевода

Очная консультация

Вход в ХСМГЦ
План ХСМГЦ
  • В день назначенного вам приема вам нужно прийти в ХСМГЦ с ребенком натощак, захватив с собой контейнер с его утренней мочой.
  • На анализы крови может быть большая очередь, поэтому приходите к открытию центра - к 8 утра, чтобы быть среди первых.
  • УЗИ брюшной полости делают с 8:30 натощак, желательно после сдачи анализов крови, т.к. УЗИ влияет на некоторые показатели (уточните у вашего доктора). Очередь на УЗИ намного меньше, чем на кровь.
  • В начале приема медсестра и/или доктор будет заполнять с вами карточку, подробно расспрашивая:
    • анамнез ребенка,
    • ваши со вторым родителем болезни,
    • болезни ваших родителей, ваших родных и двоюродных братьев/сестер, их детей,
    • продолжительность жизни и причину смерти, если каких-то родственников уже нет в живых.
  • В конце приема вам выдадут направления на необходимые вам анализы:
    • часть анализов будет делаться в ХСМГЦ (например, обязательно анализ органических кислот мочи и анализ аминокислот крови);
    • часть - в коммерческой лаборатории (например, витамины и микроэлементы), но сдаете кровь на все вы в 1 месте - в ХСМГЦ.
  • Лаборанты разольют кровь на несколько пробирок и отдадут вам часть для передачи в коммерческую лабораторию.
  • В течение 40 минут вам нужно будет отвезти туда кровь и список анализов от доктора.
  • Медсестра и/или доктор ХСМГЦ также выдаст вам листик для оплаты анализов в бухгалтерии ХСМГЦ - за ту часть анализов, которая делается именно в ХСМГЦ.

Куда отвозить кровь на анализы, которые не делает ХСМГЦ?

Что делать, если нет возможности отвезти кровь в коммерческую лабораторию?

  • Сообщите об этом лаборантам ХСМГЦ и они сделают это вместо вас.
  • Но сумму за эти анализы вам пришлют на оставленный вами имейл только после 15:00, и если вы до этого времени уедете из Харькова, оплачивать анализы вам придется из Беларуси (с очень высокой комиссией за банковский перевод).
  • Рассчитать сумму за анализы можно самостоятельно по прайсу лаборатории и оплатить эту сумму через банк в Украине еще до того, как коммерческая лаборатория пришлет вам расчет. Но этот вариант лучше согласовать с лабораторией заранее (по телефону или вайберу).

Какие анализы необходимы для первичного приема в ХСМГЦ, зачем и где их сдавать?

Анализы крови можно сдать:

  • В Харькове - в больнице при ХСМГЦ - если вы едете в Харьков в ближайшее время, то дешевле всего сдавать сразу все анализы крови там, а не в Беларуси и тем более не в Москве.
  • В Беларуси в частных лабораториях Инвитро, Синлаб, Синэво - есть почти половина всех анализов крови. В гос больницах нет почти ничего из списка.
  • В Москве - ХСМГЦ доверяет таким лабораториям, как Гемотест и Хромолаб - все анализы значительно дороже, чем в Харькове.


Группа показателей Анализы Где можно сдать в Беларуси?
Биохимия крови
  • АСТ
  • АЛТ
  • ЩФ (щелочная фостофаза) - для исключения нарушения минерального обмена и/или холестаза
  • ЛДГ (лактатдегидрогеназа) - показатель энергетического обмена
  • триглицериды - для исключения нарушения жирового обмена
  • холестерин - для исключения нарушения жирового обмена
  • билирубин (общий и фракционный) - для исключения гипербилирубинемии различного происхождения
  • мочевина
  • мочевая кислота - для исключения нарушения пуринового обмена
  • креатинин - показатель функции почек и вторичного поражения мышечной ткани
  • глюкоза
  • амилаза
 Любая гос или частная лаборатория
Микроэлементы крови
  • йод
  • селен
  • цинк
  • медь
  • магний
  • марганец
  • кальций
  • фосфор
  • калий
  • натрий
  • хлор
  • железо
 Магний, кальций, фосфор, калий, натрий, хлор, железо - в любой гос или частной лаборатории.

Остальные показатели - в Харькове или в Москве.

Гормоны, нейротрансмиттеры При наличии патологических поз, дистонических атак, изменений при ультразвуковом исследовании, изменений при ЯМРТ мозга для коррекции через назначение диетотерапии по аминокислотам-предшественникам:
  • дофамин
  • серотонин
  • норадреналин
 Дофамин, норадреналин - в Инвитро.

Серотонин - в Харькове или в Москве.

Органические кислоты мочи Исследование мочи методом газовой хроматографии/масс-спектрометрии для определения взаимоотношения между группами метаболитов и комплексной оценки метаболического статуса (полученные результаты лучше дополнять исследованием крови, к примеру, дефицит витаминов в моче следует подтверждать определением их уровня в крови). Только в Харькове или Москве.

ХСМГЦ настаивает сдавать анализ мочи на органические кислоты именно в их лаборатории.

Гомоцистеин Один из главных показателей цикла метилирования. В любой частной лаборатории.
Витамины
  • группа В:
    • В1
    • В2
    • В3
    • В6
    • В12
  • фолиевая кислота
  • А
  • Е
  • С
  • Д (25-ОН-Д)
 B12, фолиевую кислоту, Д - в любой частной лаборатории.

Остальные анализы - в Харькове или Москве.

Аминокислоты крови методом ВЭЖХ ВЭЖХ - наиболее чувствительный метод высокоэффективной жидкостной хроматографии. Альтернативный метод ТМС (тандемной масс-спектрометрии) выявляет изменения в аминокислотах только при метаболических кризах и специфических нарушениях обмена аминокислот, первичном нарушении окисления жирных кислот. Метод ВЭЖХ только в Харькое или Москве.

Метод ТМС - в Мать и Дитя после направления генетиком. Но данный метод в ХСМГЦ не принимается.

Лактат

(молочная кислота)

Для исключения вовлечения энергетического обмена в патологический процесс. В Мать и Дитя и в гос больницах, где есть реанимация и платные услуги. Лактат проверяется в рамках исследования КЩС - кислотно-щелочного состояния. (Информация не проверенная, нужно прозванивать)
Исследование кала
  • Дисбактериоз
  • Копрограмма
  • Дисбактериоз эффективнее и лучше всего сдавать платно в инфекционной больнице -- бесплатно вы можете сдать по направлению вашего педиатра, но только в указанную заранее дату. Анализ делают 5 раб.дней. Если сдаете в понедельник, обычно в пятницу уже готов.
  • Копрограмму можно сдавать как в своей поликлинике бесплатно, так и в инфекционной больнице или в любом частном центре
  • В Харькове сдавать анализы кала смысла нет.
Антитела к глиадину и казеину
ПЦР на лактазную недостаточность Анализ полиморфизма c.-13910C>T в гене MCM6 (регуляторная область гена LCT, ассоциированного с непереносимостью лактозы). В Лаборатории генетики человека Национальной академии наук Беларуси. По этой ссылке скачайте PDF прайс и ищите анализ LCT (ген фермента лактозы). T-13910C. Анализ принимают по записи https://genpasport.igc.by/booking
Соскоб буккальный на вирус герпеса 6 типа, ЦМВ, Эпштейн-Барра (метод ПЦР)
Иммунограмма Для часто болеющих детей
Допплер сосудов головы и шеи
Консультация окулиста, сурдолога
УЗИ внутренних органов
  • УЗИ щетовидки
  • УЗИ сердца
  • УЗИ брюшной полости

Как отправить кровь в Харьков?

Для исследования свободных аминокислот крови необходимо переслать 3 мл сыворотки крови (собрать венозную кровь, отцентрифугировать ее на 1000 оборотах и поместить в стерильную сухую пробирку без консервантов и других добавок), заморозить.

Пересылать в холоде (в термосе со льдом или в контейнере с хладогеном), прикрепить сопроводительное письмо, в котором указать:

  • ФИО,
  • возраст,
  • диагноз,
  • контактный номер телефона,
  • адрес электронной почты,
  • ФИО лечащего доктора.

Допускается использование одного термоса/термосумки для пересылки сыворотки крови и мочи.

Допустимо замораживание биологического материала.

Как отправить мочу в Харьков?

Необходимо собрать первую утреннюю мочу (не менее 30 мл) в пластиковый контейнер (стандартную стерильную баночку, которая продается в аптеке) и поместить его в герметичный целлофановый пакетик, а затем в пищевой термос со льдом или в термосумку с хладогеном, или во что-то еще, что подходит для содержания биоматериала в холодном виде в течении не менее 12 часов (температура до +5).

К контейнеру нужно прикрепить сопроводительное письмо, в котором указать:

  • ФИО,
  • возраст,
  • диагноз,
  • контактный номер телефона,
  • адрес электронной почты,
  • ФИО лечащего доктора.

Если отправляете материал в день сбора и ваша баночка в пути пробудет менее суток, то не замораживаем, ставим в общую камеру холодильника до момента отправки.

Если ребенок болеет, уточните у вашего врача в ХСМГЦ, имеет ли смысл собирать мочу для анализа.

Стоимость исследования для неграждан Украины около 22$.

Как добраться в ХСМГЦ из Беларуси?

На личном авто

На поезде

Как доехать в Харьков из МИНСКА, ГОМЕЛЯ, Пуховичей, Осиповичей-1, Бобруйска, Жлобина, Буда-Кошелевской?

  • поезд 100Ф, Минск-Пассажирский — Запорожье 1
  • ходит только по четным числам как туда, так и оттуда
  • прибывает в Харьков в 00:15 следующего дня
  • отправление из Минска в 07:44
  • отправление из Гомеля в 12:49
  • есть купе для людей с ограниченными возможностями
  • нет электронной регистрации, то есть билеты можно купить в интернете, но оформить бумажную версию нужно обязательно в ЖД кассах

Как доехать в Харьков из ГРОДНО?

К сожалению, прямого жд сообщения между Харьковом и Гродно нет.

Как вернуться из Харькова в ГОМЕЛЬ, Буда-Кошелевскую, Жлобин, Рогачев, Быхов, МОГИЛЕВ, Шклов, Оршу, ВИТЕБСК?

  • поезд 143О Харьков-Пассажирский — Санкт-Петербург-Витебск
  • ходит только по нечетным числам оттуда
  • отправление из Харькова в 06:14
  • прибывает в Гомель в 20:14
  • прибывает в Могилев в 23:59
  • прибывает в Витебск в 03:26 следующего дня
  • нет электронной регистрации, то есть билеты можно купить в интернете, но оформить бумажную версию нужно обязательно в ЖД кассах

Как добраться от ЖД вокзала Харькова до забронированной квартиры?

Закажите Убер-такси, воспользовавшись функцией предварительного заказа поездки на нужное вам время прибытия поезда.

Если вы еще ни разу не пользовались Убер, то самое время зарегистрироваться и получить скидку на первую поездку.

На самолете

Как снять жилье рядом с ХСМГЦ?

Через booking.com

Через airbnb.com

Если у вас уже есть аккаунт на Airbnb, то по этой ссылке вам откроется коллекция недорогих квартир с хорошими отзывами в пешей доступности к ХСМГЦ.

Проверенные родителями гостиницы и квартиры

Где что находится в Харькове?

Нажмите для открытия интерактивной Яндекс-карты с нужными адресами.

Xarkov map.jpg

Сколько стоит съездить в ХСМГЦ из Беларуси?

Указанные затраты являются приблизительными, ориентировочными и актуальны по курcу обмена гривна/$ на март 2018г. (1$=26.11гр)

Дорога туда-обратно

  • на авто
  • на поезде:
    • Из Минска туда-обратно
      • для 1 взрослого: плацкарт - 84$ (в 1 сторону 42$); купе - 132$ (в 1 сторону 66$)
      • для 1 ребенка старше 5 лет (детский билет с местом): плацкарт - 32$ (в 1 сторону 16$); купе - 48$ (в 1 сторону - 24$)
      • для 1 ребенка до 5 лет (детский билет без места): бесплатно, но оформление билета обязательно. Также по своему желанию вы имеете право приобрести на ребенка до 5 лет детский билет с местом.
    • Из Гомеля туда-обратно
      • для 1 взрослого: плацкарт - 62$ (в 1 сторону 31$); купе - 98$ (в 1 сторону 49$)
      • для 1 ребенка старше 5 лет (детский билет с местом): плацкарт - 24$ (в 1 сторону 12$); купе - 36$ (в 1 сторону 18$)
      • для 1 ребенка до 5 лет (детский билет без места): бесплатно, но оформление билета обязательно. Также по своему желанию вы имеете право приобрести на ребенка до 5 лет детский билет с местом.
  • на самолете
    • стандартные билеты эконом-класса
    • акционные билеты на распродаже

Жилье в пешей доступности к ХСМГЦ

  • гостиницы
  • квартиры - 20-30$/ночь

Прием и обследования в ХСМГЦ (прайс для иностранцев на 2018 г.)

Наименование анализа/услуги Стоимость, грн Стоимость, $

(1$=26.11гр)

Определение гомоцистеина 214,91 8,2
Стрип-тесты мочи 17,14 0,7
ГАГ мочи методом ТСХ 116,46 4,5
Свободные аминокислоты (ВЭЖХ) 1814,17 69,5
Органические кислоты мочи (ГХМС) 595,61 22,8
Электролиты крови 47,86 1,8
ТТГ 27,40 1,0
Т4 28,33 1,1
ТСХ крови 58,06 2,2
Потовый тест 131,08 5,0
Уринолизис 62,42 2,4
Биохимия крови: 566,78 21,7
альбумин 6,00 0,2
общий белок 6,00 0,2
лактатдегидрогеназа 11,00 0,4
ГГТ 9,00 0,3
креатинкиназа 16,00 0,6
креатинин 6,00 0,2
фосфор 7,00 0,3
кальций 8,00 0,3
мочевая кислота 8,00 0,3
мочевина 7,00 0,3
триглицериды 11,00 0,4
глюкоза 6,00 0,2
холестерин 7,00 0,3
железо 16,00 0,6
билирубин 11,00 0,4
АСТ 7,00 0,3
АЛТ 7,00 0,3
щелочная фосфатаза 7,00 0,3
аммиак 352,78 13,5
лактат 26,00 1,0
амилаза 23,00 0,9
магний 9,00 0,3
Суточная моча: 219,23 8,4
ТСХ мочи 53,00 2,0
оксипролин 17,00 0,7
медь мочи 8,30 0,3
ГАГ мочи (ЦПХ тест) 13,00 0,5
набор на кальций 21,00 0,8
набор на фосфор 21,00 0,8
набор на мочевую кислоту 49,00 1,9
набор на мочевину 20,00 0,8
набор на креатинин 16,93 0,6
Молекулярная диагностика:
Исследования полиморфизма MTHFR 204,45 7,8
Исследования полиморфизма MTR 204,45 7,8
Исследования полиморфизма AGTI 204,45 7,8
Исследования полиморфизма AGTII 204,45 7,8
Исследования полиморфизма F2 204,45 7,8
Исследования полиморфизма FV 204,45 7,8
Исследования полиморфизма PAI 204,45 7,8
Исследования полиморфизма LCT 204,45 7,8
Исследования полиморфизма MTRR 177,96 6,8
Исследования полиморфизма PAHI 177,96 6,8
Исследования полиморфизма PAHII 177,96 6,8
Исследования полиморфизма VDR 177,96 6,8
Исследование генов CBS I278T 316,55 12,1
Исследование муковисцидоза 316,55 12,1
Пренатальная диагностика:
Амниоцентез плода 8801,46 337,1
Хорион и плацента 1023,98 39,2
Цитогенетическая диагностика:
Кариотип 1342,11 51,4
Кариотип(цито) 1958,60 75,0
Хромосомная нестабильность 1714,22 65,7
Кариотип пуп. крови плода 1356,33 51,9
Услуги:
Консультация врача в.кат., д.м.н. профессора 170,27 6,5
Прием врача в.кат., к.м.н. 164,41 6,3
Прием врача в.кат. 155,63 6,0
Прием врача 2 кат. 151,50 5,8
Прием врача 1 кат. 143,48 5,5
Прием врача 138,25 5,3
УЗИ врач в.кат. к.м.н. 226,23 8,7
УЗИ врач в.кат. 225,32 8,6
УЗИ врач 1 кат. 221,24 8,5
УЗИ врач 2 кат. 217,17 8,3
УЗИ 209,50 8,0

Где общаются родители, наблюдающие детей в ХСМГЦ?

Вайбер-чат

Форум Дети Ангелы

Перейти на форум

Источник — «http://help.roman.by/w/index.php?title=Харьковский_специализированный_медико-генетический_центр&oldid=106»