Харьковский специализированный медико-генетический центр — различия между версиями

Материал из info
Перейти к: навигация, поиск
(Очная консультация)
(Очная консультация)
Строка 19: Строка 19:
  
 
===Очная консультация===
 
===Очная консультация===
[[Файл:План ХСМГЦ.jpg]]
+
[[Файл:План ХСМГЦ.jpg|600px|thumb|План ХСМГЦ]]
 
* В день назначенного вам приема вам нужно прийти в ХСМГЦ с ребенком натощак, захватив с собой контейнер с его утренней мочой.
 
* В день назначенного вам приема вам нужно прийти в ХСМГЦ с ребенком натощак, захватив с собой контейнер с его утренней мочой.
 
** Адрес: [https://goo.gl/maps/YQTE2qBD4Lp проспект Незалежності, 13]
 
** Адрес: [https://goo.gl/maps/YQTE2qBD4Lp проспект Незалежності, 13]

Версия 00:48, 21 марта 2018

Содержание

Как попасть на консультацию Харьковский Специализированный Медико-генетический Центр?

  1. Собрать основную информацию о вашем ребенке (диагнозы, симптомы)
  2. Отправить запрос на консультацию
    1. через форму на сайте ХСМГЦ -- https://www.clingenetic.com.ua/recording-to-the-doctor-online/request-for-consultation.html
    2. либо по email -- mgc@ukr.net
  3. Получить приглашение на консультацию (по email) -- скорее всего сначала вас попросят сдать перечень анализов и прислать их результаты с более подробной инфо о ребенке или, если вы уже частично сдали анализы и прислали достаточно результатов, вам сразу назначат дату/время консультации с врачом:
    1. либо по скайпу (в случае заполнения формы на сайте)
    2. либо очно в ХСМГЦ

Консультация по скайпу

  • Проводится обычно Гречаниной Юлией Борисовной (заведующая кафедрой медицинской генетики)
  • Скайп gen201015 - Елена
  • Консультация с видео и необходимо присутствие ребенка
  • Длится 15-30 мин
  • После консультации вам могут прислать начальный курс лечения и рекомендации по питанию и дальнейшему обследованию
  • Консультация платная -- 30$, платить по факту

Как оплатить консультацию по скайпу?

  1. либо передать наличные с кем-то из родителей, кто едет в ближайшее время в ХСМГЦ
  2. либо онлайн-перевод помощнику ХСМГЦ через МТБанк (здесь минимальная комиссия за переводы на Украину) -- https://perevod.mtbank.by/ -- после консультации вам пришлют email помощника, и у него вы уже уточните номер карты для перевода

Очная консультация

  • В день назначенного вам приема вам нужно прийти в ХСМГЦ с ребенком натощак, захватив с собой контейнер с его утренней мочой.
  • На анализы крови может быть большая очередь, поэтому приходите к открытию центра - к 8 утра, чтобы быть среди первых.
  • УЗИ брюшной полости делают с 8:30 натощак, желательно после сдачи анализов крови, т.к. УЗИ влияет на некоторые показатели (уточните у вашего доктора). Очередь на УЗИ намного меньше, чем на кровь.
  • В начале приема медсестра и/или доктор будет заполнять с вами карточку, подробно расспрашивая анамнез ребенка, а также ваши со вторым родителем болезни, болезни ваших родителей, ваших родных и двоюродных братьев/сестер, их детей, продолжительность жизни и причину смерти, если каких-то родственников уже нет в живых.
  • В конце приема вам выдадут направления на необходимые вам анализы:
    • часть анализов будет делаться в ХСМГЦ (например, обязательно анализ органических кислот мочи и анализ аминокислот крови);
    • часть - в коммерческой лаборатории (например, витамины и микроэлементы), но сдаете кровь на все вы в 1 месте - в ХСМГЦ.
  • Лаборанты разольют кровь на несколько пробирок и отдадут вам часть для передачи в коммерческую лабораторию.
  • В течение 40 минут вам нужно будет отвезти туда кровь и список анализов от доктора.
  • Медсестра и/или доктор ХСМГЦ также выдаст вам листик для оплаты анализов в бухгалтерии ХСМГЦ - за ту часть анализов, которая делается именно в ХСМГЦ.

Куда отвозить кровь на анализы, которые не делает ХСМГЦ?

Что делать, если нет возможности отвезти кровь в коммерческую лабораторию?

  • Сообщите об этом лаборантам ХСМГЦ и они сделают это вместо вас.
  • Но сумму за эти анализы вам пришлют на оставленный вами имейл только после 15:00, и если вы до этого времени уедете из Харькова, оплачивать анализы вам придется из Беларуси (с очень высокой комиссией за банковский перевод).
  • Рассчитать сумму за анализы можно самостоятельно по прайсу лаборатории и оплатить эту сумму через банк в Украине еще до того, как коммерческая лаборатория пришлет вам расчет. Но этот вариант лучше согласовать с лабораторией заранее (по телефону или вайберу).

Какие анализы необходимы для первичного приема в ХСМГЦ, зачем и где их сдавать?

Анализы крови можно сдать:

  • В Харькове - в больнице при ХСМГЦ - если вы едете в Харьков в ближайшее время, то дешевле всего сдавать сразу все анализы крови там, а не в Беларуси и тем более не в Москве.
  • В Беларуси в частных лабораториях Инвитро, Синлаб, Синэво - есть почти половина всех анализов крови. В гос больницах нет почти ничего из списка.
  • В Москве - ХСМГЦ доверяет таким лабораториям, как Гемотест и Хромолаб - все анализы значительно дороже, чем в Харькове.
Группа показателей Анализы Где можно сдать в Беларуси?
Биохимия крови
  • АСТ
  • АЛТ
  • ЩФ (щелочная фостофаза) - для исключения нарушения минерального обмена и/или холестаза
  • ЛДГ (лактатдегидрогеназа) - показатель энергетического обмена
  • триглицериды - для исключения нарушения жирового обмена
  • холестерин - для исключения нарушения жирового обмена
  • билирубин (общий и фракционный) - для исключения гипербилирубинемии различного происхождения
  • мочевина
  • мочевая кислота - для исключения нарушения пуринового обмена
  • креатинин - показатель функции почек и вторичного поражения мышечной ткани
  • глюкоза
  • амилаза
Любая гос или частная лаборатория
Микроэлементы крови
  • йод
  • селен
  • цинк
  • медь
  • магний
  • марганец
  • кальций
  • фосфор
  • калий
  • натрий
  • хлор
  • железо
Магний, кальций, фосфор, калий, натрий, хлор, железо - в любой гос или частной лаборатории.

Остальные показатели - в Харькове или в Москве.

Гормоны, нейротрансмиттеры При наличии патологических поз, дистонических атак, изменений при ультразвуковом исследовании, изменений при ЯМРТ мозга для коррекции через назначение диетотерапии по аминокислотам-предшественникам:
  • дофамин
  • серотонин
  • норадреналин
Дофамин, норадреналин - в Инвитро.

Серотонин - в Харькове или в Москве.

Органические кислоты мочи Исследование мочи методом газовой хроматографии/масс-спектрометрии для определения взаимоотношения между группами метаболитов и комплексной оценки метаболического статуса (полученные результаты лучше дополнять исследованием крови, к примеру, дефицит витаминов в моче следует подтверждать определением их уровня в крови). Только в Харькове или Москве.

ХСМГЦ настаивает сдавать анализ мочи на органические кислоты именно в их лаборатории.

Гомоцистеин Один из главных показателей цикла метилирования. В любой частной лаборатории.
Витамины
  • группа В:
    • В1
    • В2
    • В3
    • В6
    • В12
  • фолиевая кислота
  • А
  • Е
  • С
  • Д (25-ОН-Д)
B12, фолиевую кислоту, Д - в любой частной лаборатории.

Остальные анализы - в Харькове или Москве.

Аминокислоты крови методом ВЭЖХ ВЭЖХ - наиболее чувствительный метод высокоэффективной жидкостной хроматографии. Альтернативный метод ТМС (тандемной масс-спектрометрии) выявляет изменения в аминокислотах только при метаболических кризах и специфических нарушениях обмена аминокислот, первичном нарушении окисления жирных кислот. Метод ВЭЖХ только в Харькое или Москве.

Метод ТМС - в Мать и Дитя после направления генетиком. Но данный метод в ХСМГЦ не принимается.

Лактат (молочная кислота) Для исключения вовлечения энергетического обмена в патологический процесс. В Мать и Дитя и в гос больницах, где есть реанимация и платные услуги. Лактат проверяется в рамках исследования КЩС - кислотно-щелочного состояния. (Информация не проверенная, нужно прозванивать)
Исследование кала
  • Дисбактериоз
  • Копрограмма
  • Дисбактериоз эффективнее и лучше всего сдавать платно в инфекционной больнице -- бесплатно вы можете сдать по направлению вашего педиатра, но только в указанную заранее дату. Анализ делают 5 раб.дней. Если сдаете в понедельник, обычно в пятницу уже готов.
  • Копрограмму можно сдавать как в своей поликлинике бесплатно, так и в инфекционной больнице или в любом частном центре
  • В Харькове сдавать анализы кала смысла нет.
Антитела к глиадину и казеину
ПЦР на лактазную недостаточность Анализ полиморфизма c.-13910C>T в гене MCM6 (регуляторная область гена LCT, ассоциированного с непереносимостью лактозы). В Лаборатории генетики человека Национальной академии наук Беларуси. По этой ссылке скачайте PDF прайс и ищите анализ LCT (ген фермента лактозы). T-13910C. Анализ принимают по записи https://genpasport.igc.by/booking
Соскоб буккальный на вирус герпеса 6 типа, ЦМВ, Эпштейн-Барра (метод ПЦР)
Иммунограмма Для часто болеющих детей
Допплер сосудов головы и шеи
Консультация окулиста, сурдолога
УЗИ внутренних органов
  • УЗИ щетовидки
  • УЗИ сердца
  • УЗИ брюшной полости

Как отправить кровь в Харьков?

Для исследования свободных аминокислот крови необходимо переслать 3 мл сыворотки крови (собрать венозную кровь, отцентрифугировать ее на 1000 оборотах и поместить в стерильную сухую пробирку без консервантов и других добавок), заморозить.

Пересылать в холоде (в термосе со льдом или в контейнере с хладогеном), прикрепить сопроводительное письмо, в котором указать:

  • ФИО,
  • возраст,
  • диагноз,
  • контактный номер телефона,
  • адрес электронной почты,
  • ФИО лечащего доктора.

Допускается использование одного термоса/термосумки для пересылки сыворотки крови и мочи.

Допустимо замораживание биологического материала.

Как отправить мочу в Харьков?

Необходимо собрать первую утреннюю мочу (не менее 30 мл) в пластиковый контейнер (стандартную стерильную баночку, которая продается в аптеке) и поместить его в герметичный целлофановый пакетик, а затем в пищевой термос со льдом или в термосумку с хладогеном, или во что-то еще, что подходит для содержания биоматериала в холодном виде в течении не менее 12 часов (температура до +5).

К контейнеру нужно прикрепить сопроводительное письмо, в котором указать:

  • ФИО,
  • возраст,
  • диагноз,
  • контактный номер телефона,
  • адрес электронной почты,
  • ФИО лечащего доктора.

Если отправляете материал в день сбора и ваша баночка в пути пробудет менее суток, то не замораживаем, ставим в общую камеру холодильника до момента отправки.

Если ребенок болеет, уточните у вашего врача в ХСМГЦ, имеет ли смысл собирать мочу для анализа.

Стоимость исследования для неграждан Украины около 22$.

Как добраться в ХСМГЦ из Беларуси?

На личном авто

На поезде

  • Если вы едете в Харьков из МИНСКА, ГОМЕЛЯ, Пуховичей, Осиповичей-1, Бобруйска, Жлобина, Буда-Кошелевской
    • поезд 100Ф, Минск-Пассажирский — Запорожье 1
    • ходит только по четным числам как туда, так и оттуда
    • прибывает в Харьков в 00:15 следующего дня
    • отправление из Минска в 07:44
    • отправление из Гомеля в 12:49
    • есть купе для людей с ограниченными возможностями
    • нет электронной регистрации, то есть билеты можно купить в интернете, но оформить бумажную версию нужно обязательно в ЖД кассах
  • Если вы едете в Харьков из ГРОДНО
    • нет прямого жд сообщения с Харьковом
  • Если вы едете из Харькова в ГОМЕЛЬ, Буда-Кошелевскую, Жлобин, Рогачев, Быхов, МОГИЛЕВ, Шклов, Оршу, ВИТЕБСК
    • поезд 143О Харьков-Пассажирский — Санкт-Петербург-Витебск
    • ходит только по нечетным числам оттуда
    • отправление из Харькова в 06:14
    • прибывает в Гомель в 20:14
    • прибывает в Могилев в 23:59
    • прибывает в Витебск в 03:26 следующего дня
    • нет электронной регистрации, то есть билеты можно купить в интернете, но оформить бумажную версию нужно обязательно в ЖД кассах

На самолете

Как снять жилье рядом с ХСМГЦ?

Через booking.com

Через airbnb.com

Проверенные гостиницы и квартиры

Сколько стоит съездить в ХСМГЦ из Беларуси?

Указанные затраты являются приблизительными, ориентировочными и актуальны по курcу обмена гривна/$ на март 2018г. (1$=26.11гр)

Дорога туда-обратно

  • на авто
  • на поезде:
    • Из Минска туда-обратно
      • для 1 взрослого: плацкарт - 84$ (в 1 сторону 42$); купе - 132$ (в 1 сторону 66$)
      • для 1 ребенка старше 5 лет (детский билет с местом): плацкарт - 32$ (в 1 сторону 16$); купе - 48$ (в 1 сторону - 24$)
      • для 1 ребенка до 5 лет (детский билет без места): бесплатно, но оформление билета обязательно. Также по своему желанию вы имеете право приобрести на ребенка до 5 лет детский билет с местом.
    • Из Гомеля туда-обратно
      • для 1 взрослого: плацкарт - 62$ (в 1 сторону 31$); купе - 98$ (в 1 сторону 49$)
      • для 1 ребенка старше 5 лет (детский билет с местом): плацкарт - 24$ (в 1 сторону 12$); купе - 36$ (в 1 сторону 18$)
      • для 1 ребенка до 5 лет (детский билет без места): бесплатно, но оформление билета обязательно. Также по своему желанию вы имеете право приобрести на ребенка до 5 лет детский билет с местом.
  • на самолете
    • стандартные билеты эконом-класса
    • акционные билеты на распродаже

Жилье в пешей доступности к ХСМГЦ

  • гостиницы
  • квартиры - 20-30$/ночь

Прием и обследования в ХСМГЦ

  • Прием врача - 5$
  • Анализы - для белорусов применяются цены на услуги по прайсу для иностранцев (для украинцев цены ниже)
    • биохимия - 15$
    • лактат - 10$
    • органические кислоты мочи - 22$
  • УЗИ
    • ЖКТ - 8$

Где общаются родители, наблюдающие детей в ХСМГЦ?

Вайбер-чат

Форум Дети-ангелы

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43102.0